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  来自西双版纳州的四岁女孩玉班合3月27日在昆明市儿童医院被查出患有恶性蝾螈肿瘤,这是一种极为罕见的肿瘤疾病,全国患病数仅17例,这也是在云南首例恶性蝾螈肿瘤。10日,玉班合在昆明市儿童医院接受碘离子植入肿瘤手术。

  班合的家住在西双版纳州勐海县勐遮镇曼国村,自3月10日发现她的腹部有一块硬硬的东西后,班合的父母便带她辗转多家医院检查,而让班合父母难过的是这些医院均无法确诊班合的病。3月27日,在昆明市儿童医院主治医生给班合做了切片手术后,最终确诊为恶性蝾螈肿瘤。10日,班合在昆明市儿童医院接受碘离子植入肿瘤手术,手术顺利进行。

  11日,记者来到昆明市儿童医院普外科6楼病房,也许是因为手术没有进食的原因,小小的玉班合依偎在父亲的怀里大口吃着玉米,大大的眼睛注视着记者,有的全是无暇的童真。此时,护士正好来取体温表,孩子体温一切正常。

  小班合的父亲岩依班告诉记者:“昨天下午的手术很顺利,孩子吃饭睡觉也都正常,现在就要看药物反映了,我和他妈妈晚上一个人睡床上一个人睡地上守着孩子,怕她疼。”

  根据玉班合的病情,医生建议岩依班给孩子做化疗,但是岩依班表示并不想给孩子做化疗,他说:“做化疗会有很多副作用,别说孩子,成人都会受不了的。我不想看班合受罪。但我们也会根据孩子身体的承受能力、化疗治愈情况和家人一起商议后最终做出决定。”

  恶性蝾螈瘤是一种极为罕见的高度恶性肿瘤,因其组织结构与蝾螈(俗称娃娃鱼)相似而得名。据相关文献报道,全世界范围内至今报道不足100例,国内报道仅17例,该肿瘤以早期手术切除为主要治疗手段,但术后容易出现局部复发或远处转移,对单纯化疗或放疗疗效差,常因全身多发转移导致死亡。一般而言,这种肿瘤从被发现到死亡一般不超过10年。

  “因为肿块被腹腔动脉血管包裹着,还压着左肾,手术风险极大,况且班合的肿瘤已经是二三期以上了,因此不能采取切除手术。而对于玉班合手术后的病情目前只能观察。根据现有手段,除了碘粒子植入,我们医生建议治疗还是以化疗为主。”玉班合的主治医生白强说道。

  昆明市儿童医院普外科董主任介绍,玉班合的肿瘤非常罕见,属于罕见病的一种,目前世界上无成熟的治疗方案提供。国内临床治疗以手术切除为主,辅以放疗、化疗。但常常由于术后肿瘤残留、且肿瘤恶性程度高对化疗、放疗敏感度差,而易出现复发或远处转移,患者5年生存率仅为12%~26%。目前医院也只能尽力尝试为孩子提供更有效的治疗方案。

  罕见病又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变。

  2012年2月28日,云南省疾病资讯网发布,中国各类罕见病患者超过1000万人。与之相比,为罕见病患者提供服务的民间组织却非常少。有资料显示,全国范围内活跃的罕见病组织不超过20家,它们大多由罕见病患者发起,专注于某一个病种,参与者也以患者为主,更像是自救、互助型组织。无专职工作人员、无组织构架、无资金来源是目前这个群体面临的主要问题。

  最后,岩依班对记者说:“我现在只希望让孩子生命的时间延续的再长一点,毕竟把她带到这个世界上不容易,作为父母,我们想让她多看看这个世界的美好,多体会一点人生。”(金珮珮)

罕见病: 罕见病,是指盛行率低、少见的疾病,在美国罕见疾病组织所公布的罕见疾病高达一千种之多,在中国较为人熟知的罕见疾病包括:Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等。 来自:互动百科