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苦命的邓邦学一家四口

  一家四个瘫痪儿,其中两个均在14岁时相继夭折 无助父母:拿什么拯救孩子?

  这是一个命运多舛的家庭。桐梓县狮溪镇瓦房村的贫困农民邓邦学夫妇,生了4个儿子,都无一幸免地患上遗传进行性肌肉萎缩症,老大、老二不满15岁就先后夭折。如今,老三、老四已经挣扎在接近死亡的边缘。望着还未成年生命就一天天枯萎的儿子,邓邦学夫妇整天以泪洗面:“儿子啊,父母拿什么才能拯救你们的生命?”

  两瘫痪儿未成年即夭折

  现年44岁的邓邦学,出生在桐梓县狮溪镇瓦房村烂堡组的一个贫困农民家庭,1994年10月与娄方兰结婚。1995年7月大儿子邓波,1997年9月二儿子邓旭,1999年9月三儿子邓伟,2002年8月四儿子邓贵川相继出生。

  天有不测风云。四个儿子的降生,不但没能给这个命运多舛的家庭带来好运,反而让这个家陷入无穷无尽的痛苦深渊中。4岁之前一切正常的大儿子邓波,2000年刚满5岁就突然出现脚软。刚开始,夫妻俩以为儿子缺钙,连忙给邓波补钙,不但没好,病情越发严重。从发现脚软开始,肌肉迅速萎缩。10岁后,邓波手脚变得弯曲,不能行走,器官也开始收缩,逐渐呼吸困难。

  2009年7月18日,刚满14岁的大儿子邓波带着还未成年的身躯和父母无尽的关爱告别人世。二儿子邓旭的发病历程和大儿子一样,2011年8月16日,也是刚满14岁不久就夭折。

  遗传怪病,脆弱生命难挽留

  大儿子和二儿子离世后,邓邦学夫妇发誓,一定不能让悲剧再在三儿子和四儿子身上重演。2006年4月19日,三儿子邓伟刚开始出现脚软,邓邦学就连忙带到重庆儿科医院进行系统检查。

  检查结果对邓邦学来说犹如噩梦:邓伟患的是进行性肌肉萎缩。医生告诉邓邦学,这种病主要是由遗传基因引起,目前医学上还没有特效药能够治愈。如果照顾得好,最多可以活到18岁,照顾不好,一般不超过15岁。

  “不超过15岁,这不正是大儿子二儿子的遭遇吗,难道悲剧又要在三儿子身上重演?”邓邦学不觉打了一个寒颤。连忙抓住医生的手使劲摇:“医生,是不是弄错了?”

  当得知诊断结果千真万确,邓邦学险些栽倒在地。旁边的人连忙扶住他:“你一定要坚强啊,孩子还需要你照顾,要是连你都倒下了,孩子可就真的没希望了呀!”

  2005年,四儿子邓贵川刚满3岁,邓邦学就带着他来到重庆儿科医院,希望四儿子能够逃过遗传噩梦。

  然而,检查结果和三个哥哥一模一样:“遗传性肌肉萎缩。”

  尽管如此,邓邦学夫妇仍然不愿意放弃对儿子的治疗,只要听说哪里能够治疗这种怪病,就立即前往。

  “这种病没有把握能够治愈。”同样的话犹如晴天霹雳。看着见老三老四日渐萎缩的身体,邓邦学夫妇仍不甘心。这些年,为了给儿子治病,花了五万多块,全国各地医院不知跑了多少遍。

  让儿子弥留之际过好每一天

  其实,从大儿子患病起,就有好心的邻居和亲友前来相劝邓邦学夫妇,“把孩子丢了算了。带着他,他痛苦,你们也痛苦。”

  “儿子是父母的心头肉,也是一条鲜活的生命,怎么能丢啊?只要儿子活起就要管好他,我们过一天,儿子就过一天;有我们吃的,就有儿子吃的。”

  邓邦学告诉记者,即使不能留住儿子的生命,也要让儿子在弥留之际能够快乐过好每一天。从此以后,夫妻俩更加小心翼翼、无微不至照顾着儿子,有好吃的,全部留给瘫痪的儿子们。

  丈夫邓邦学外出打工后,维系一家人生计和照顾瘫痪儿的重担全落在了娄方兰羸弱的肩上。

  儿子患病后行走不便,早上抱儿子起床,上厕所,给儿子洗脸;晚上给儿子洗脚,抱儿子上床睡觉,成了娄方兰每天的必修课。只要遇到阳光明媚,娄方兰都要抱着儿子到院坝晒太阳,呼吸新鲜空气。

  为了更好地照顾瘫痪的儿子们,这些年来,娄方兰几乎没有出过门。即使家中的生活必需品,都是请邻居帮着购买……

  能否留一丝希望给这个家庭

  目睹四个孩子的辛酸人生和不幸遭遇后,邓邦学夫妇原本打算不再生孩子,免得孩子来到人世间遭受痛苦和折磨。

  但医生的话似乎又给绝望中的夫妻一丝希望。

  在重庆和沈阳的医院,医生都告诉邓邦学,这种病遗传男性的几率最大,生女儿有可能不被遗传,生了女儿后再生的儿子经过间隔也有可能幸免于难。2009年3月,娄方兰生了一个女儿,取名邓满菊,就是希望她的人生不要像四个哥哥一样悲惨,能够幸福美满。

  “生活在农村,家中没有一个男劳动力是不行的。”去年10月6日,娄方兰又生了一个儿子,起名邓家俊,希望能像骏马一样,拥有健康的四肢,任意驰骋。

  “我们最大的愿望就是希望小女儿和小儿子能够健健康康,长大成人。”当记者问及现在有什么愿望,邓邦学不停地叹气。

  特别是小儿子,更是成为邓邦学夫妇心中的一个“结”。邓邦学告诉记者,等到小儿子邓家俊满过1岁后,在检查的最佳时期带着他去外地的大医院进行全面检查。

  最近,邓邦学又听说,这种怪病唯一可以“赌一把”的治疗方法是进行骨髓移植,一个患儿至少需要20多万元费用,但也只有不到50%的把握。

  邓邦学告诉记者,如果真的可以进行骨髓移植,就算砸锅卖铁、讨口要饭,他都要送小女儿和小儿子去治疗。(贾华)

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channelId 1 1 夫妇生4儿子均患肌肉萎缩症 两儿子已夭折 1 这是一个命运多舛的家庭。桐梓县狮溪镇瓦房村的贫困农民邓邦学夫妇,生了4个儿子,都无一幸免地患上遗传进行性肌肉萎缩症,老大、老二不满15岁就先后夭折。如今,老三、老四已经挣扎在接近死亡的边缘。