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柯希越不能出门,喜欢在租住屋内画画。

进无菌舱前,3家人为柯希越鼓劲。刘睿彻 摄

  两个孩子得的是白血病,一个孩子得了重型再生障碍性贫血;3名重病孩子的父母为治病,在同济医院附近合租一套房子。两居室和客厅中安下了这3个家。他们共用厨房和卫生间,同扛重病带来的巨大精神压力。

  在大医院周边,这样的“团结户”不少。17日,记者走访了一家病友“团结户”,。

  昨日是农历小年。往年这个时候,5岁半的女童柯希越在十堰丹江口市浪河口镇农村的家中会有期待:她过年的新衣服,还有走一家家亲戚吃年饭。

  昨日,为配合妈妈郑丽为她捐献的造血干细胞移植,她得脱下全部衣服,进入百极层流病房(俗称“无菌舱”),进行前期的化疗。

  上午10时,柯希越坐在汉口宝丰二路公路局小区一套民居的客厅里,看着妈妈把一件件衣物塞进背包。为等进舱的名额,她已在这个新家住了十来天。

  找到这个家很不容易,医院周边的房子月租全在千元以上。爸爸柯贤国在同济医院儿科病房,碰到为3岁儿子治白血病的十堰老乡蔡光明。蔡光明同情地说:“我和石首的陈选波合租两室一厅,他也是为11岁儿子治白血病。现在只剩客厅了,你要愿意就来吧。”柯贤国喜出望外。就这样,3家人合租房子,每家出500元租金。

  客厅内,只有一个多处裂皮的黄色旧沙发和一个基本不开的电视机。起初,这个沙发既是休息椅,又是晚上柯希越和妈妈睡觉的床,爸爸则睡折叠椅。为了柯希越睡得好,爸爸又去买了张二手单人床。

  客厅入口的墙上贴着彩色汉语拼音及识字表,这是柯希越在这儿唯一的“玩具”。这还是上一个治白血病的小女孩留下的。那个小女孩和另一个合租的孩子完成白血病强化治疗后,出院回老家了。接着,蔡光明和陈选波住了进来。然后,是柯希越一家。从已经知道的情况看,这里已经有5名重症患儿待过。

  墙上的拼音和汉字,柯希越全认识。刚开始看时,她很高兴;后来再看,有点心事重重。她在幼儿园认字快,经常受老师表扬。

  “妈妈,我不想当猴子。”柯希越吃了1个多月激素,身上的汗毛又密又长,原来尖尖的小脸变得圆鼓鼓的,长重了近10公斤。

  为筹钱欲卖肾

  3家人治病最大的问题都是钱。柯贤国和陈选波是农民。蔡光明在乡镇企业当工人,用房子作抵押,贷款6万多元。陈选波为孩子已花去8万多元。

  郑丽前一天晚上只睡了两个多小时,一脸倦容。她说,小希越的爷爷3年前中风,今年孩子生病前再次中风,家里已掏光所有积蓄。“靠着亲友、好心人及幼儿园老师帮忙,我们凑了近10万元,离做移植需要的20多万元还有很大差距”。

  几天前,柯贤国急得跑到同济医学院内的遗体(器官)捐献登记中心:“如果能帮我的女儿治病,就把我的肾拿去吧!”工作人员安慰他别着急,并解释卖肾是国家法规不允许的。

  柯贤国有个大儿子,已经20岁,和他一样,是个老实话少的人。而柯希越从小十分活泼,醒来就笑,从早到晚说个不停。这孩子让他觉得活得非常幸福。“不管怎么样,我要救女儿”。

  昨日上午10时30分,柯希越被父母背着来到同济医院血液内科。根据事先的配型,十余天后,妈妈将为她捐献造血干细胞。爸爸则陪她进无菌舱,全程陪同她度过化疗阶段。

  进舱门之前,柯希越脱去所有衣服,准备药浴。一直很乖的她突然哭起来。柯贤国赶紧脱了自己的衣服:“别怕,爸爸马上来了。”妻子郑丽对他说:“你从来没单独带过孩子,小心啊。”

  排队用厨房,治病互帮忙

  郑丽眼含泪水离开病房,回到租住屋。

  厨房里正散发着油烟味。3家人协商,柯家9时30分做饭,蔡家10时30分用厨房,陈家11时30分使用。他们把中餐、晚餐一起做好。现在,蔡光明正做菜。孩子们生病后,男人们都干起了做饭洗衣的活。妻子们则在病房里护理、陪伴孩子。

  快到中午12时了,陈选波才回来,一头扎进厨房。儿子陈国伟处于强化治疗的第二疗程,副反应严重,发起高烧。为控制感染,陈国伟当天进了无菌舱。因为事情多,陈选波回来晚了。

  蔡光明打了个招呼,提着饭盒赶紧去儿科病房。他说,白血病孩子强化治疗阶段有7个疗程,需要半年多时间。外地来汉的,一般只能在医院附近租房住。他知道的就有十来个家庭,多数是合租。“等到维持治疗阶段就好了,一个月只用来医院一次”。

  “家属在一起交流,还可以知道很多护理知识。有的孩子只是多吃了一个鸡蛋就发病了。大家互相依靠,心理上也好受多了。”蔡光明说:“我为老婆、孩子送过饭,下午就一直待在病房,洗碗、洗衣服、根据医嘱配合治疗、热晚餐。下午是最忙的。”

  晚上,他和妻子一起用盐水为儿子清洗肛门。“白血病孩子化疗,口腔和肛门溃烂是常见现象。如不及时护理,造成感染会有生命危险。”晚9时左右,看着儿子安然睡下,蔡光明离开病房,和陈选波回屋时间差不多。

  血液内科副主任医师肖毅建议,柯希越的妈妈要提取造血干细胞,应该请个钟点工做饭,加强营养。临近春节,请来的人回家过年去了。

  “幸好他们两家帮我。捐骨髓的那两天,他们做饭还帮我做了一份。”郑丽感激不已。

  肖毅说,在没有出血和感染的情况下,造血干细胞移植对低龄重型再生障碍性贫血患儿的治疗效果很好,有效率在80%以上。医院会尽力为其节省治疗费用,也希望社会上的好心人为他们提供帮助。(记者刘睿彻)

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channelId 1 1 重病孩子家长抱团求医 合租房屋共抗压力 1 两个孩子得的是白血病,一个孩子得了重型再生障碍性贫血;3名重病孩子的父母为治病,在同济医院附近合租一套房子。两居室和客厅中安下了这3个家。他们共用厨房和卫生间,同扛重病带来的巨大精神压力。