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  “救命药”缺货!全国血友病人网络联名求药

    儿子赖以活命的“救命药”断货了!这让何兰香发了慌。她13日跑遍了北京各大医院,仍然“一支也没有找到”。何兰香的儿子杨志鑫是乙型血友病患者,治疗此病的唯一有效药凝血酶原复合物正面临全国缺货。中国血友之家在网上征集签名,将向卫生部、国家食品药品监督管理局反映此问题,希望能帮患者找到“救命药”。

  【核心网事】“救命药”难求

    杨志鑫8岁时被确诊为重度乙型血友病。血友病是遗传性出血性疾病,若体内缺乏凝血因子八即为甲型血友病;缺乏凝血因子九即为乙型血友病。

    “目前国内的乙型血友病患者的唯一有效药物就是含有凝血因子九的凝血酶原复合物。”北京协和医院血液科主任赵永强说,“我国目前正式注册的血友病患者有1万多名。血友病目前尚无根治方法,最好的治疗方法是替代治疗——缺什么补什么,及时给患者输入相应的凝血因子。”

    中国血友之家秘书长关涛说,血友病患者如果不能及时补充体内缺乏的相应的凝血因子,可能会关节反复出血,导致骨骼变形,肌肉萎缩;而内脏和颅内出血则可能会危及生命。

    12月6日,宋姗(化名)带着自己患有血友病的儿子到北京儿童医院,医院说只有1支药了。宋姗焦急地带着孩子辗转到北京协和医院,仍然没有找到药。12月13日,当宋姗到北京儿童医院血液科时,医院依然没有药。

    宋姗说:“不知道为什么缺货,到底是什么原因,什么时候能有药,一直没人给解释。断药和断粮食是一样的,没有药孩子就活不成了。”

    有部分血友病患者在网络里留言询问:“凝血酶原复合物短缺,如今不知道是否有了?病人现在病情很不稳定,急需要缓解病情!希望能给点信息!”新华社“中国网事”记者在网络上搜索“乙型血友病”发现,河南、天津、武汉等地血友病患者目前都处于“无药可用”的困境。

    天津市血友病联谊会王立新发表博文《人命关天,凝血酶原复合物供应短缺急待解决!》,“全国范围内凝血酶原复合物短缺,广大血友病乙型患者的生命受到极大威胁,希望引起国家有关部门的重视,并尽快解决”。

    中国血友之家网站日前发布《乙型血友病患者用药告急征求签名》:不管您是缺乏八因子还是九因子,我们都是血友病病人。如果您是血友病患者或家属,如果您是关注血友病的机构,如果您是关注血友病群体的社会人士,如果您认同本次行动,愿意签名支持我们,发送电子邮件,我们将把诉求递交卫生部和国家食品药品监督管理局反映凝血酶原复合物短缺问题,希望国家有关部门尽快予以解决。

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channelId 1 1 国内多地医院血友病“救命药”紧缺 病人联名求药 1 儿子赖以活命的“救命药”断货了!这让何兰香发了慌。她13日跑遍了北京各大医院,仍然“一支也没有找到”。何兰香的儿子杨志鑫是乙型血友病患者,治疗此病的唯一有效药凝血酶原复合物正面临全国缺货。