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  血友病患者赖以活命的“救命药”人凝血酶原复合物近期出现断货,河南、天津、武汉等地患者都已陷入“无药可用”的困境。中国血友之家在网上征集签名,将向卫生部、国家食品药品监督管理局反映此问题,希望能帮患者找到“救命药”。

  “救命药”难求

  儿子赖以活命的“救命药”断货了!这让何兰香发了慌。她13日跑遍了北京各大医院,仍然“一支也没有找到”。何兰香的儿子杨志鑫是乙型血友病患者,治疗此病的唯一有效药凝血酶原复合物正面临全国缺货。中国血友之家在网上征集签名,将向卫生部、国家食品药品监督管理局反映此问题,希望能帮患者找到“救命药”。

  “目前国内的乙型血友病患者的唯一有效药物就是含有凝血因子九的凝血酶原复合物。”北京协和医院血液科主任赵永强说,“我国目前正式注册的血友病患者有1万多名。血友病目前尚无根治方法,最好的治疗方法是替代治疗缺什么补什么,及时给患者输入相应的凝血因子。”

  新华社“中国网事”记者在网络上搜索“乙型血友病”发现,河南、天津、武汉等地血友病患者目前都处于“无药可用”的困境。

  “救命药”普遍短缺

  北京的血友病治疗登记工作主要由北京协和医院、北京儿童医院和北京大学人民医院三家合作进行。新华社“中国网事”记者13日调查了解到,北京儿童医院、北京大学人民医院和北京协和医院均表示“凝血酶原复合物”缺乏已持续了至少一周。

  13日,在北京儿童医院门诊室外,杨志鑫的母亲何兰香急得几乎要哭出来了,因为她的儿子“腿部已经出现出血,晚上睡觉时疼得咬着被子哭”。中国血友病之家秘书长关涛说:“对于血友病患者而言,凝血酶原复合物就如同粮食,断药如断粮,甚至比断粮还严重。”

  此外,赵永强说,凝血酶原复合物属于战略性药物,它不光是乙型血友病人要用,创伤、急救和某些妇女的产后大出血等都要用,更加重了这种药的供不应求。而治疗甲型血友病的凝血因子八只有甲型血友病患者在用。

  联名求“救命药”

  中国血友之家《乙型血友病患者用药告急征求签名》一文发出后,不断收到患者及家属等各界人士的邮件。截至12日,“血友之家”已收到225名签名支持的公开信。

  关涛12日拿着225人签名的《凝血酶原复合物供应短缺急待解决》找到卫生部。

  关涛说,卫生部对此事高度重视,已通知相关生产企业到卫生部开会,寻求解决办法。

  关涛说,当年甲型血友病人缺药,就是通过绿色通道,药监部门快速审批了基因重组凝血因子八,允许其进入国内市场。“网络征集患者签名的工作还在继续,目前正在联系药监部门,希望反映以上问题。”

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channelId 1 1 “救命药”多地断货 全国血友病人网络联名求药 1 血友病患者赖以活命的“救命药”人凝血酶原复合物近期出现断货,河南、天津、武汉等地患者都已陷入“无药可用”的困境。中国血友之家在网上征集签名,将向卫生部、国家食品药品监督管理局反映此问题,希望能帮患者找到“救命药”。