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▲小孙悦时常因呼吸困难,憋得嘴唇通红。她说不出话,只能悄悄流泪

▲由于没钱治病,提起女儿的病情,孙悦的母亲止不住痛哭

  ▲小孙悦吃的是爸爸买的3块钱一碗的馄饨,他自己吃的是1块多的烙饼。怕女儿伤心,孙伟君要背着她偷偷地吃

  伤心父亲许心愿—— “我想再听到女儿的歌声”

  夜幕降临,儿童医院门诊楼外,孙伟君裹着一层薄被席地躺下。自从十岁的女儿孙悦身患怪病来这里治疗,近两个月来,门诊楼前的这条长廊便成了他每晚的栖身之所。

  此时,身后大楼的病房里,孙悦已经进入了梦乡。起了个和歌星相同的名字,好像命中注定一样,孙悦也爱唱歌。但是,如今她连正常呼吸都很困难,许久也没有任何旋律从她口中飘出了。

  女儿能睡个踏实觉吗?会不会又因为喘不上来气而半夜惊醒?带着这些忧虑,伴着北京秋夜的寒风,孙伟君沉沉睡去。

  患病

  肺上出问题病因却难查

  当6月份孙悦出现口腔溃疡时,孙伟君和妻子并没太在意。在大庆打工的他们选择了最简单的治疗方法——从家附近的小诊所给女儿开些消炎药。溃疡不断加重,药的剂量也随之加大。

  每次上药时,孙悦都尽力忍着消炎药对口腔带来的刺痛。但是当她连正常的呼吸都变得困难时,孙悦终于没法再忍耐了:“妈妈,救救我,我太累了。”

  意识到问题的严重性,孙伟君匆忙带着妻子和女儿来到了北京。8月29日,孙悦住进了儿童医院。

  医生的初步诊断虽然令孙伟君听得并不大明白,但也足够他心里一沉———肺功能极差、重度咳喘原因待查。这意味着,女儿病得很重,却并不清楚具体的病因。

  周围那些患普通的呼吸道感染的小病友,治疗几日便出院了。孙悦的病情却在不断反复中逐渐加重。到现今,上趟厕所回来,她都要大口喘着气,连正常呼吸都成了难事。

  值得“庆幸”的是,大病至今,孙悦还没接到过病危通知书,但原因却让人笑不出来。

  一般情况下,病人只有进入ICU才会被发出病危通知。有几次,在女儿情况危急进行抢救时,医生都建议让她进入ICU,但因为负担不起由此多出的几千元花费,孙伟君和妻子就这样“幸运”地与女儿的病危通知书擦肩而过。

  折磨

  爱唱歌的女孩如今说话都费力

  孙伟君还记得,女儿出生时,起名这事对于文化程度不高的他而言成了难题。思来想去,那个几乎每天都要在电视上出现的女歌星的名字成了他的选择。“叫孙悦吧,好记,还和明星沾边,就它了!”

  如命里注定一般,长大后的孙悦,果真喜欢唱歌。

  她三岁起,甚至还没来得及识字,孙悦就开始跟着各种电视剧的主题曲哼唱起来。长大后,父母都在外面打工,跟着电视里的音乐节目一遍遍的唱歌,不仅是孙悦的爱好,更成了她排解寂寞的方法。

  孙悦很内向,直到有一次母亲问她今后想做什么时,她才有些不好意思地说:“想当明星,可以唱歌,可以穿漂亮衣服。”

  6月份,孙悦的歌声戛然而止,患病后,唱歌对她已成奢望。

  亦如命里注定一般,与女儿同名的歌手唱的那首“祝你平安”,成了孙伟君现在最大的心愿。

  今天,记者来到孙悦的病房,因为呼吸困难,她的嘴唇被憋得通红,配上白皙的皮肤,倒真有了几分明星的“俏丽”。只不过,在这份“俏丽”背后,更多的是病痛带来的折磨。

  由于每吐出一个字都要费上很大力气,如今,孙悦和旁人言语上的交流已经很少。

  当母亲诉说女儿的遭遇时,孙悦要以最便于呼吸的姿势侧躺在旁边,她能做的只是投出一个持久注视的目光。

  说到激动处,母亲开始抽泣。孙悦也受到了母亲情绪波动的影响,能看得出,她在努力控制自己的呼吸,但胸口的起伏波动还是变得剧烈起来。

  在这种起伏波动下,孙悦好像有很多话憋在身体里。这些话终究说不出来,最终只能化作几滴泪水,从她的眼眶里淌出。

  本版文/实习生刘汨 记者成怀喜

  本版摄/记者柴程

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channelId 1 1 十岁女孩患怪病呼吸困难口难开 病因至今未查明 1 夜幕降临,儿童医院门诊楼外,孙伟君裹着一层薄被席地躺下。自从十岁的女儿孙悦身患怪病来这里治疗,近两个月来,门诊楼前的这条长廊便成了他每晚的栖身之所。