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    中新网重庆10月11日电(郭虹 刘寒雪潇)没有嬉戏的童年就不算是童年。但贵州有一对姐妹花,却因患有先天的血液疾病——遗传性溶血性贫血,十年不敢出门和小朋友玩耍。日前,姐妹俩先后在重医附属儿童医院做完脾脏切除手术,医生称,手术恢复后,这姐妹俩以后可以像其他小朋友一样出去玩耍。

    这两姐妹来自贵州新义,姐姐红红今年14岁,妹妹英英7岁。据姐妹俩的爸爸介绍,红红从小身体就一直不怎么好,身材也比同龄的小朋友显得瘦小一些。父母以为是家里吃得不好,可怎么补营养,她还是瘦瘦小小的。红红三岁时,在一次玩耍时突然晕倒在马路上。经医院检查,红红被查出患有地中海贫血症。

    从那以后,红红只要一感冒,贫血症状就特别明显,全身发白、疲软,必须定时要到医院去输血才能恢复。而红红一家唯一的收入就是种庄稼,红红生病后,家里的负担陡然加重了许多。红红7岁时,她妹妹英英出生,谁知在英英2岁的时候,也被查出患有红红同样的病。

    2010年,妹妹英英因为肚子变大、全身苍白发软被送到贵州当地医院输血,医生说病情严重,建议到重庆来治疗。李先生介绍,妹妹英英去年在重庆儿童医院做完脾脏切除手术后,恢复得不错,术后至今还没有再输过一次血,病情得到了很好的缓解,如今在老家上学前班。

    2011年的秋天,刚上初一的姐姐红红也因肚子变大、全身苍白发软等症状被送到重庆实施手术。在儿童医院的病房里,记者见到了刚做完手术的姐姐红红,因为常年贫血,红红的脸色苍白,身材瘦小。当红红被问到平时爱不爱出去玩时,红红刚想点头却又突然摇头说,“我不敢出去玩,我怕出去玩的时候受伤了,伤口止不住,如果我又晕倒,碰不到人救我怎么办”。

    “两姐妹基本上没有朋友,从小到大除了上学以外,基本上都呆在家里,他们一直都想有一天能出去和其他小朋友一起玩。”红红的父亲说,红红很懂事,自从在外面晕倒过一次以后,了解到自己的病情,红红就不再出门玩耍了。

    据儿童医院血液科于洁主任介绍,红红所患的是α地中海贫血,姐妹俩由于贫血严重髓外造血而脾脏肿大。做了脾脏切除手术后对红细胞的破坏减少,红红的病情有姣好的缓解作用,贫血程度和需要输血的情况都得到改善。红红手术后恢复得不错,出院以后她可以出去和小朋友一起玩耍,但还需从各方面注意病情,保持均衡的饮食和适量的运动。

  小贴士:

    地中海贫血:是一种先天的血液疾病——遗传性溶血性贫血,主要是构成红血球的基因失常所致,主要分α地中海贫血和β地中海贫血两种。患儿常表现为面色青黄、鼻梁塌陷、发育迟缓、经常性的头晕、发烧、憋气、容易疲劳、而且肝脾肿大,这种病在西南地区非常常见。目前国内外对地中海贫血尚无有效的根治方法,主要以调理和养护为主。

    医生提醒,产前检查可帮助生出健康宝宝,如果夫妻为同型地中海贫血基因携带者,他们生出重型地中海贫血儿的几率就高,但也不是说孩子就一定会得地中海贫血。每次怀孕,胎儿有1/4的机会为正常,1/2的机会为地中海贫血携带者,另1/4的机会为重型地中海贫血患者,而如果夫妻双方携带的是不同型的地中海贫血基因,或者只有一方携带,所生的孩子一般不会得重型地中海贫血。因此,父母双方如果都是地中海贫血基因携带者,母亲怀孕期间一定要及时做检测。建议怀孕早期进行绒毛穿刺检测,或者在怀孕16周后做羊水穿刺检查。

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channelId 1 1 贵州两姐妹患地中海贫血症 十年难出门玩耍 1 没有嬉戏的童年就不算是童年。但贵州有一对姐妹花,却因患有先天的血液疾病——遗传性溶血性贫血,十年不敢出门和小朋友玩耍。日前,姐妹俩先后在重医附属儿童医院做完脾脏切除手术,医生称,手术恢复后,这姐妹俩以后可以像其他小朋友一样出去玩耍。