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    从2岁开始全身长期淤青,一个小伤口就会出血不止,身体稍微跳动一下就犹如遭遇强烈撞击。重庆彭水县12岁男孩中中患“怪病”10年。前不久,中中终于被确诊,原来他患上的是世界罕见病,也称孤儿病——先天性第十三因子缺乏症,该病从1966年至今,全球不到200例。

    目前,中国大部分罕见病患者都面临着医疗费极其昂贵或是无药可治的窘境。在社会财富不断增加的今天,如何帮助这些罕见病患者,是一个值得全社会关注的话题。

  罕见病在我国尚无定义

    罕见病又被称为“孤儿病”,通常是指盛行率低、少见的疾病,但世界各国对“罕见病”的定义并不相同。美国的罕见疾病保障法将罕见病定义为每年患病人数少于20万人的疾病;日本规定罕见病为患病人数少于5万人的疾病,中国台湾则以万分之一以下的发病率作为认定罕见病的标准。

    对于罕见病,我国官方目前尚无明确定义,定义的缺失导致对罕见病开展调查困难重重,而他国的数据未必符合我国国情,这就使出台罕见病政策存在客观障碍。

    目前保守估计我国罕见病患者群体人数已近千万。因此,无论是通过法律、法规或者政策,我国应当尽快明确罕见病的定义,为及时保障罕见病患者各项权益打好基础。

  大部分患者望药兴叹

    纵然部分罕见病有药可治,大部分罕见病患者仍需要为此背上沉重的经济负担,甚至只能望药兴叹,因为现行的医疗保障体系并未将罕见病纳入保障范围,罕见病药物自然也未进入医保药品目录,目前国内大部分罕见病药物依赖进口,而且价格及其昂贵。

    在美国,大部分州都有保障罕见病患者资金来源的相关法案,各州法案的差异体现在支付疾病范围、支付资金来源、有无年龄、金额限制几个方面。但总的来说,约99%的罕见病患者可以通过接受各种资金支持如医疗补助、商业保险、罕见病慈善组织的赞助获得治疗。

    因此,在进口罕见病药物价格居高不下的情况下,政府的相关职能部门应当尽快发挥主观能动性,将患者生命权和健康权放在首位,改变我国罕见病药品引进政策,变被动等待国外医药公司在华注册为国家主动为患者引进对症罕见病药品,确保患者可以在国内得到及时救治;同时将罕见病纳入医疗保障体系,更改医保药品目录,切实减轻罕见病患者的负担。

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channelId 1 1 罕见病在中国尚无定义 患者多面临无药可治窘境 1 从2岁开始全身长期淤青,一个小伤口就会出血不止,身体稍微跳动一下就犹如遭遇强烈撞击。重庆彭水县12岁男孩中中患“怪病”10年。前不久,中中终于被确诊,原来他患上的是世界罕见病,也称孤儿病——先天性第十三因子缺乏症,该病从1966年至今,全球不到200例。