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可爱的小寅、小虎(右)兄弟俩。战斗 摄

可爱的小寅、小虎(右)兄弟俩。战斗 摄

    为了8个月大的儿子,从云南来常州务工的林先生和妻子最近是一筹莫展,因为儿子小虎被检查出身患怪病——苯丙酮尿症,他可能一辈子也不能吃肉和鸡蛋。因为,他的身体不能正常摄入蛋白质,吃肉和鸡蛋会影响他的智力。

  宝宝不能喝母乳,只能喝特制奶粉

    对一个家庭来说,最幸福的事莫过于新生命的诞生。2010年11月7日下午,来自云南的林先生和妻子迎来了一对可爱的双胞胎兄弟。见到白白胖胖两个儿子,又都是虎年出生的宝宝,他们就给大儿子取名林国寅,小儿子取名林国虎。但小寅和小虎出生两个月以后,常州妇幼保健院的通知单让这对夫妇傻了眼,小虎可能患了不能吃肉的罕见怪病——苯丙酮尿症。

    昨天上午,在常州妇幼保健院内,记者见到了这对可爱的小寅和小虎两兄弟,两个孩子看上去虎头虎脑,尤其是小虎看上去和正常的婴儿没什么分别。“幸亏发现得比较早,孩子康复得也不错,我按照医生的建议,天天给他吃低苯丙氨酸奶粉。”小虎的母亲介绍说,小虎一个月就要吃掉十一二桶富含低苯丙氨酸的奶粉,一桶奶粉大致在120元,丈夫在西林一家工厂打工,每个月2000元出头的工资除了买奶粉钱后,所剩无几。

  医生认为发现越早治疗效果越好

    “苯丙酮尿症是一种隐性的遗传性疾病。这种病不能吃肉、鸡蛋等高蛋白食物,主要临床特征为智力低下、精神神经症状、湿疹皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等脑电图异常。”常州市妇幼保健院的儿保科副主任缪金剑医生说,从2001年至今,总共也只有10余例,但值得庆幸的是,该病是少数可治性遗传性代谢病之一。她说,这种病越早治疗越好,治疗的方法也主要是饮食疗法。缪金剑医生表示,“小虎发现得比较早,在出生两个月后就发现了,现在治疗也比较及时,长大后应该不会有多大影响。”缪主任表示,从目前情况来看,小虎状态不错,暂时没有发现智力低下等问题。同时,缪医生建议说,患这种病的孩子,家长要给孩子喂特制的富含低苯丙氨酸奶粉,最好一辈子都喝这种特制奶,实在无法负担的家庭也最好坚持吃到小孩青春期。小虎长大应尽量少吃肉,因为肉吃多了可能会影响到智力水平。长大后,小虎除了吃些蔬菜和水果外,就只能以特制低蛋白类的食品充饥和维持所需营养。

  患难真情

  父母誓将患儿抚养成人

    “不论怎么样,我都会将他当正常孩子一样养大。小虎和正常孩子没有分别。”小虎母亲谈起儿子病情时已经侃侃而谈,她自己已经研究了相关病症,并请教了一些专业技术医生,而关于含低苯丙氨酸的食物,她也如数家珍,比如,她已经给孩子吃了含低苯丙氨酸米粉,另外,她还了解到,有一种38元一公斤的大米也含有低苯丙氨酸,等儿子稍微长大后,她会给儿子买这种米吃,以后,她将留心更多的特制低蛋白的营养粉、特制低蛋白营养米、特制奶粉和蛋白粉。她也会按照禁忌给孩子烧饭。同时,她也表示,等孩子稍微大一点后,她也出去找一份工作,和丈夫一起把孩子养大成人,不论遇到怎么样的困难。

    小寅小虎兄弟的父亲林先生表示,他和妻子都没有这种病,医生告诉他们,他们体内都有这种基因,属于隐性遗传,尽管小虎长大会遇到困难,但他们都会千方百计地去抚养孩子,任何情况下都决不会放弃。同时,缪医生表示,只要坚持治疗,对小虎进行节食控制,到了青春期后,这种特殊的食谱很有可能会取消。

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channelId 1 1 男婴出生两月发现患怪病 长大不能吃肉只能喝奶 1 为了8个月大的儿子,从云南来常州务工的林先生和妻子最近是一筹莫展,因为儿子小虎被检查出身患怪病——苯丙酮尿症,他可能一辈子也不能吃肉和鸡蛋。因为,他的身体不能正常摄入蛋白质,吃肉和鸡蛋会影响他的智力。