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  截至今年6月底,中国医师协会开展的“融化渐冻的心”公益救助项目已累计救助了1200多名“渐冻人”患者,接待患者来访1800多人次,接受全国救助登记患者超过3000名,为病人及其家属电话咨询达5万人次。

  中国医师协会秘书长、项目负责人杨镜教授今天披露这些数据时称,所谓“养生作家马悦凌”能治愈渐冻人症的信息纯属误导。目前运动神经元病(渐冻人症)在全球范围内都不可治愈,但可通过维持性治疗减缓症状,所以并不可怕。

  他指出,当前中国患者存在主要问题是:由于基层医院缺乏经验,初期误诊较多,常需反复多次就诊才能确诊;确诊后医院只提供维持治疗方案,患者易陷入病急乱投医,到非正规医疗机构求治,上当受骗;病人及家属在诊治、护理等方面都亟需得到专业医生的指导帮助。

  为此,中国医师协会渐冻人项目管理专家委员会于今年6月建立了全国渐冻人救助服务体系,为全国患者提供帮助,通过开通免费电话救助热线,建立患者个人档案,进行随访并与医院合作开展义诊咨询、病友关爱培训以及药品援助和呼吸机援助项目;同时向病人及家属普及科学诊疗和护理知识,以减轻其经济负担,缓解其精神心理压力。

  “渐冻人”是肌萎缩侧索硬化症患者的俗称,该病作为运动神经元病的一种,与癌症和艾滋病齐名被列入五大绝症。患者全身肌肉进行性萎缩、无力,直至最终呼吸衰竭而死。目前中国内地约有患者20万例。

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channelId 1 1 中国医师协会"渐冻人"项目已救助逾1200名患者 1 截至今年6月底,中国医师协会开展的“融化渐冻的心”公益救助项目已累计救助了1200多名“渐冻人”患者,接待患者来访1800多人次,接受全国救助登记患者超过3000名,为病人及其家属电话咨询达5万人次。