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在民警和奶奶的搀扶下,苁苁勉强能站起来。记者 高丽 摄

在民警和奶奶的搀扶下,苁苁勉强能站起来。记者 高丽 摄

    家住(青岛)崂山区栲栳岛社区11岁的王苁苁,从小患上了一种罕见病——粘多糖病,11岁的她看上去只有3岁,已经无法走路。由于孩子生活不能自理,父母又离异,照顾苁苁的责任压在了年迈的祖父母身上。为了给她治病,爷爷奶奶抱着一线希望花光了家里的所有积蓄。然而,医生告诉记者,这种病是一种罕见的遗传病,目前并没有特效疗法,吃钙片、针灸根本没有用。“我们活着能照顾她,要是我们不在了,谁来照顾她?”6月27日,苁苁的爷爷奶奶希望好心人能够帮帮他们一家。

    “看到别人家的孩子背着书包上学 ,我心里不知有多难受。

    我和她爷爷年纪大了 ,身体也越来越不好。现在,我们还能照顾她。但再过几年,我们都不在了 ,孩子可怎么办?”

    ——苁苁奶奶

    6岁时父母离异跟了爸爸

    6月27日,崂山公安分局南窑派出所的民警来到了栲栳岛社区的王苁苁家里,并送去了油和米,民警说,他们特意来看望苁苁,苁苁是他们长期帮扶的对象。去年底,该派出所社区民警王国俊在大走访活动中,发现了患病的王苁苁。苁苁6岁时父母离异,法院将其判给了父亲,但父亲没有工作,没有经济能力抚养,便将孩子放在已经年近七旬的爷爷奶奶家里。

    爷爷奶奶为了给苁苁治病,花光了所有积蓄,十年来花了十几万元了,家里能变卖的贵重物品都变卖了。了解情况后,南窑派出所与苁苁结成了长期帮扶对象,多次给苁苁捐款,送学习用品等。

    身高只有92厘米体重40斤

    初见苁苁,记者着实有点吃惊,11岁的女孩看上去只有3岁幼童那么大 。据介绍,苁苁的身高只有92厘米,体重只有40斤,其爷爷拉过孩子的手和脚给记者看,只见其肘关节和踝关节都突出变形,手和脚被抬起后都耷拉着,软绵绵没有力气。

    苁苁站不住更别提走路,只有在别人的搀扶下,才能勉强挪动脚步,平时要么趴着要么坐着。“她手上也没劲儿,自己没法上厕所,裤子根本提不上去。手只能拿笔、遥控器等这些小东西,重的东西根本拿不起来。”爷爷说,孩子一岁时就会走路了,但走路老是跌倒,医生说缺钙,他们就给孩子补钙。但后来发现越来越严重,等苁苁三岁时,他们带她到青岛的各大医院检查,医生最后确诊是一种罕见的遗传病——粘多糖病。

    每月吃200片钙片电视为伴

    据介绍,苁苁的爷爷奶奶靠种地和保险金生活 ,但仍省吃俭用给她治病,而苁苁的病并没有好转,反而越来越严重,现在,苁苁已经完全不能走路了。苁苁奶奶告诉记者,“从五岁起,孩子就常年去针灸、吃钙片,光钙片每月就得吃200片。”

    玩着民警给买的点读机,苁苁高兴地告诉记者:“真好玩,这上面的数字我都认识,我想去上学。”由于生活不能自理,苁苁没法和同龄的孩子一样去上学。“这么大的孩子正是爱活动的时候,可她整天只能待在炕上。我们还得种地干活 ,年纪大了也顾不上她,只能每天把她一个人放在家里,电视是她唯一的伙伴 。”奶奶说,“看到别人家的孩子背着书包上学,我心里不知有多难受。”

    苁苁很聪明也非常活泼开朗,喜欢讲话。奶奶说,“别看她年纪小又不能走路,其实可聪明呢。家里的很多事她都放在心里,都提前盘算好然后提醒我们。”

    就算能治好国内也没药,爷爷奶奶——

    我们不在了,孩子怎么办?

    “我和她爷爷年纪大了,身体也越来越不好。现在 ,我们还能照顾她。但是再过几年,我们都不在了,孩子可怎么办?”奶奶红着眼圈告诉记者,“苁苁是个女孩,爷爷和爸爸都不方便照顾,想想将来我就害怕。”苁苁的奶奶说,老两口唯一的心愿就是能把苁苁的病治好,“哪怕能让她生活自理了也行。但我们知道希望不大 ,医生告诉我们 ,这种病很难治好,以后可能发展好也可能发展坏。”

    “这种病是天生的,孩子生下来就带致病基因,所以目前并没有治疗办法,针灸或吃钙片、维生素等根本不起作用。”青医附院儿科主任李堂介绍,“如果是条件好的家庭,可进一步区分是属于那种类型的病 ,在近十种类型中只有粘多糖病Ⅱ型经过治疗可以好转,但治疗这种病的药相当昂贵,可以算是医学上最昂贵的治疗,而且目前国内还没有这种药。”

    “现在,我们老两口真的力不从心了,希望社会上的好心人看到我可怜的孙女后,能够帮帮我们,给我们指点一下。”苁苁的爷爷说,派出所民警经常来看望苁苁,给苁苁送学习用品送治病钱,这让他们一家非常感动 。南窑派出所所长王义亭告诉记者,“派出所肯定会尽最大的力量帮助苁苁一家,但派出所的力量毕竟是有限的,希望社会上有更多的好心人来帮助他们。”

    如果好心市民能够给苁苁提供帮助,可以拨打电话88810521联系苁苁一家。

    -链接

    什么是粘多糖病?

    “粘多糖病属于一种罕见的遗传病,是由遗传基因异常引起,发病率极低。但是如果孩子的父母是这种致病基因的携带者,那么孩子就有四分之一的发病可能性。”青医附院儿科主任李堂介绍说,粘多糖病又分为将近10种类型,就发展情况来看,大部分病情都是越来越坏。“患病的孩子主要变化有体格发育障碍,骨头软绵绵的硬度不够,面貌丑陋,骨骼畸形,智能障碍等。”李主任说,“目前半岛地区几个城市的患者一般都打听着到青医附院来看这种病,我一年只接诊十例左右。”(半岛网-半岛都市报 记者 高丽 通讯员 刘海青)

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channelId 1 1 11岁软骨女孩只有3岁模样 每月须吃200片钙片 1 家住(青岛)崂山区栲栳岛社区11岁的王苁苁,从小患上了一种罕见病——粘多糖病,11岁的她看上去只有3岁,已经无法走路。由于孩子生活不能自理,父母又离异,照顾苁苁的责任压在了年迈的祖父母身上。