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  4月6日上午,黄先生夫妇带着他们4个月大的宝宝来到诊室。专家们从问诊、查体得知,患儿两个月后发现头小、体重不长、眼睛看不见、脑子未发育好。新生儿专家吴圣媚教授认为这可能是一种遗传性疾病。上图从左至右分别是黄荣魁、沈永年、应大明和吴圣媚教授。

  4月6日星期三上午9时,来自江苏省徐州市睢宁县的高先生携妻子,带着12岁的儿子钧钧准时走进上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心疑难杂症门诊室,80岁的应大明教授拿出早已准备好的会诊报告,上面写着:“考虑Rosai-Dorfman病,转移性癌待排……”

  应教授慈祥地对高先生解释说,这是一种少见的窦组织细胞增生伴巨大淋巴结病,在临床上主要侵犯10~20岁的孩子……高先生似懂非懂地听着,脸上有了一丝欣慰,毕竟儿子的病有了一个准确说法。

  一周前的星期三,也就是3月30日上午,记者采访时看到高先生独自一人带了一大包病历,包括片子、检验报告,甚至病理活检切片,撞进了这间疑难杂症门诊室。高先生告诉记者,孩子因颈部、腋窝发现淋巴结肿大,先后在南京、北京、上海等地多家医院治疗,甚至在没有完全确诊的情况下,已经在一家大医院开始化疗,这50天已花掉6万多元。

  患儿同时接受4位老专家的诊断

  上海儿童医学中心疑难杂症门诊室于1999年10月开始迎接第一位小病人,如今已为1600余名患儿诊断了病情。为这群天真可爱的孩子诊病的却是白发苍苍、学富五车的医学老专家。

  这个团队维系着上海市新华医院、上海市儿科医学研究所和上海儿童医学中心的人脉。如今这个4人团队是由80岁的儿童免疫学与血液学专家应大明教授、77岁的新生儿专家吴圣媚教授、76岁的遗传学专家黄荣魁教授和73岁的儿童内分泌专家沈永年教授组成的。每个星期三上午,4位老专家悉心为全国各地来的小病人答疑解惑。

  应大明教授说:“这个疑难杂症门诊实际上是一个全科门诊,凝聚了各位老教授的丰富临床经验,诊断时会把患儿的各种症状和临床表现都考虑进去,然后给出一个尽可能完整的诊断意见。随着医学越分越细,弄得现在的病人好像必须预先知道自己得了什么病,才能找到合适的科室和医生。问题偏偏是,病人怎么能知道自己得了什么病啊!”

  沈永年教授说:“来到我们这个团队看病的患儿,往往都是跨学科的难题,这就要求团队里的专家各司其职,充分发挥自己的特长,团结合作,献计献策。”

  诊断过程更像是开研讨会

  记者在疑难杂症门诊室看到,4位专家个个菩萨心肠地迎接每一个患儿的到来,就像对待自己家里的宝宝一样,将患儿围在中间,仔仔细细地问诊、笃笃定定地查体,然后互相交换意见、议论一番,俨然像是在开学术研讨会。

  在疑难杂症门诊室,一个病人至少要看上半个小时,有时两三个小时还未搞清楚,4位专家不厌其烦地假设、论证,再假设、再论证。一会儿翻阅《人类先天性畸形图谱》等著作,一会儿又上网检索医学文献。

  这样的会诊模式一定要坚持

  每个星期三上午,4位老专家的联合诊断雷打不动,往往是忙得不亦乐乎。记者问他们余下的时间干什么?得到的回答是:“大部分时间还是用在读文献、查资料上。”对于在疑难杂症门诊中未能诊断清楚的患儿病情,4位老专家都把问题看做是“家庭作业”,除了上网检索,还利用各自从医50年的人脉关系,从国内外同事、学生那里再获取有用的医学信息,犹如大海捞针,为每一个患疑难杂症,甚至是罕见病的孩子,不辞辛劳地工作着。

  应大明教授说:“在儿科疾病诊断中,上海儿童医学中心应该算是最高层次的医院了。如果我们都不能为患儿解决问题、诊断不清楚,把小病人再往外推,那病人还能依靠谁?”“有时候就算还没有治疗办法,但知道了诊断结果,对病人和家属也是一种安慰啊!”

  上海儿童医学中心从上到下都支持这个诊断医学团队,不但赞同快到退休年龄的感染科主任周云芳主任医师加盟,还特意派了在肾脏内科颇有造诣的殷蕾副主任医生做起了4位老专家的助手。另外,医院还投资为疑难杂症门诊室配备了软件技术支撑,方便老专家更好地诊断。

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