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  在兰州,有这样一个特殊人群:他们大多来自甘肃、青海的偏远农村,为了给脑瘫患儿治病,背井离乡,租住在医院附近的 “小炮楼”里,每天带孩子去做康复训练,风雨无阻。日复一日的重复这种生活,他们只有一个简单心愿,希望孩子能像正常人一样走路、吃饭、说话。

  漫漫求医路,似乎没有尽头,给患儿及其家人带来了难以言喻的痛楚。但是,这些家庭对患儿不离不弃,用全身心的爱呵护着孩子,坚强地面对着这一切,个中滋味除了他们自己恐怕无人知晓。本报记者经过数天的采访,走进了这个“寄居”在城市里的特殊群体。

  一间小房三张床

  等待宝宝出生的日子,年轻父母会充满各种甜蜜憧憬:生个大胖小子像爸爸那样结实,生个闺女像妈妈那样漂亮,让他做一个对社会有用的人……可是,宝宝出生后却是脑瘫儿,所有梦想都化为乌有。

  面对残酷的现实,这些家庭选择了承受,踏上了一条漫长的求医路。为了省钱,许多家长在医院附近租房子住下来,每夭奔波。

  在兰州中医脑病康复医院附近,就有一个脑瘫患儿集中寄居的“村落”。之所以说是“村落”,是因为那里环境十分恶劣,与大城市的形象格格不入。

  4月6日,在脑瘫患儿妈妈杨琴(应采访对象要求改为化名)的带领下,本报记者走进了位于平凉路的这个“村落”。从繁荣的城市主干道拐进了一条小巷子,侧着身走了大约5分钟,看到林立的“小炮楼”杂乱无章地挨挤着。

  “这个楼上,住了我们这样的13户家庭,大家从甘肃、青海等各地来,全是带孩子看病的。”进入其中一座“小炮楼”时,杨琴有些不好意思地说,这里房租相对要便宜一些,所以大家都扎堆住这里,相互可以有个照应。顺着陡窄的筒易楼梯,杨琴一手抱着孩子一手抓着扶手,带我们到了二楼。她熟练地打开房门,迅速进屋开了灯。眼前呈现出了这样一幕:一间只有十几平米的房子里,满满当当地放了3张单人床,房顶拉着一根绳上晾着衣服,一张用木板搭起来的“桌子”上放着吃的和做饭的筒单炊具。

  “比起医院里的住院费,在外面租房可以省很多钱。我们大多都合租房子,两家或三家合租。”杨琴说,她住的房子里,有3个妈妈和3个脑瘫患儿。房子月租480元,加上水电费共600元,3家一起分担。“吃的更筒单,从家里带来了面和油,买菜是在菜市场快收摊时,去买些2元或3元一堆的‘堆堆菜’,或去捡点菜叶煮了吃。”

  “这里又脏又乱,屋子里不开灯黑得干脆看不见,但为了孩子只能凑合,你别见怪!”说话间,杨琴把孩子平放在床上,赶紧拽了拽床单,将衣物收拾起来,腾出一块地方让记者落座。

  这时候,记者看到在一张床的墙壁上,贴着几幅图片,上面有数字和图画。在床上还有一些故事书和看图识字的读物。“每夭早上起床后,我们自己要给孩子做康复训练,也会教孩子们识字。”杨琴微笑着说。在杨琴的眼中流露出了一位母亲对孩子的希望。

  为孩子治病债台高筑

  “谁家要有个脑瘫儿,这一辈子都完了。”采访中,记者不止一次地听到这句话。是的,每个脑瘫儿从出生的那一刻起,似乎就注定了一生的坎坷,这个家庭也要走一条不寻常的路。

  家住临洮的杨琴,育有一儿一女,儿子今年11岁。3年前,她怀孕7个月时早产生下女儿,孩子到1岁时仍不会翻身、不会说话,也不会站立。今年虽已3岁,身高还不及1米。“当发现孩子不正常后,我们就去医院做检查,大夫看了后诊断为脑瘫,说这种病没法治。”杨琴和丈夫怎么也没有想到,儿子活泼健康,女儿会是脑瘫儿。杨琴绝望地带着孩子回家了,“感觉天都塌了,生活顿时没有了方向,天天以泪洗面,心都死了。”

  直到2010年,杨琴无意间看到了一个广告,说脑瘫孩子有救,可以通过手术、康复训练,让孩子生活自理。对于杨琴全家来说,这个信息就像是一根救命稻草。

  “治疗半年多后,见到了一些效果,孩子双腿已经有知觉了。”杨琴说,今年春节过后,丈夫又将她和孩子送到兰州后去打工挣钱了,家里留给公婆照看。给孩子治病花费大,每个月光生活费就要1000元,孩子吃药、做康复治疗又得近2000元。杨琴的丈夫每年打工能赚2万多元,但仍解决不了孩子的医疗费和一大家人的生活费,无奈之下,只好贷款。目前,杨琴已贷款和借债近10万元。

  “丈夫在外打工,我常年带女儿看病,公婆年老体弱,儿子的学习又没人管。”杨琴十分担忧地说。

  “永永”惨遭亲生父亲抛弃

  说话间,平凉的朱永永母子来看杨琴。朱永永12岁,前不久刚在脚上做完手术,还不能走路,无论去哪里,都是妈妈背着。朱永永看上去有些腼腆,不太爱说话,一双大眼睛炯炯有神。由于要长期看病,本该上小学六年级的朱永永,今年上三年级。

  从1岁零7个月发现孩子的病情后,朱妈妈坚强地带着永永四处求医,从平凉辗转于西安、兰州等地,已先后为孩子做过两次手术。这期间,朱永永的亲生父亲嫌弃孩子有缺陷,抛弃了他们母子。

  天无绝人之路。朱妈妈认识了现在的丈夫,两人重新结合,并一起为朱永永看病。“他是个好人,家庭并不富裕,但为了永永,已经向银行贷款8万多元。其实,永永的亲生父亲在煤矿工作,有车有房,经济好,但从来都不管永永。”说到这里,朱妈妈早已泣不成声。她被现在丈夫所感动,又愤怒于前夫的无情无义。

  “孩子5岁时在西安做过一次手术,住了40天医院后,花了数万元,将所有积蓄和借来的钱都花光了,再也承受不了接下来的医疗费。带着遗憾,我们只好回平凉了。”朱妈妈擦拭着眼泪自责说,如果那次能再借些钱,孩子不需要再做第二次手术,受第二次罪,就可以下地走路了。

  此时,朱永永望着哭泣的母亲,眼神暗淡了下来,他用小手抱紧了母亲的脖子。“这个孩子心事重,什么事儿都放在心里,不肯讲出来。”朱妈妈盼着这次手术过后,永永都正常行走,能过正常人的生活,而她以前吃的那些苦、受的那些罪都值了。

  会背唐诗的小女孩

  4月7日早上8时许,记者第二次来到这个“小炮楼”。房东正在院子里生炉子,一股浓烟在“小炮楼”里弥漫着,有些呛人。

  “她们带娃娃看病去了,好像不在屋里。”房东告诉记者,这些人每天只有吃饭的时候才回来,平时不在房子里。

  在二楼,当记者敲开房门时,欣喜地看到,这些妈妈、奶奶和孩子正在房子里吃早餐。漳县来的李奶奶给脑瘫患儿玲玲喂炒面吃。炒面是李奶奶从家里做的,放些开水搅一搅,然后一勺一勺喂给孩子。青海来的小马煮了小米稀饭,孩子瑞瑞可以自己吃,小马在一旁看着。临洮来的小白正给躺着的孩子喂开水泡馍馍。等孩子慢腾腾地吃饱后,饭早凉了,两位妈妈和奶奶才吃。

  从青海民和来的瑞瑞,今年快4岁,却只有22斤。其母亲小马说,孩子曾吃了整整半年的药,每天3顿,一次也没有少,孩子肠胃受到了严重损伤,牙也坏了,吃什么东西都困难。不过,现在的治疗已有些效果了,孩子的手能自如的活动,并能拿书翻看了。

  “这个孩子记忆力特别强,教过的唐诗都能背下来。”小马自豪地说,瑞瑞已经会背5首唐诗。“瑞瑞,听妈妈话,你给娘娘(指记者)背一个唐诗好不好?”在妈妈的引导下,瑞瑞开始背诗,“春眠不觉晓,处处闻啼鸟,夜来风雨声,花落知多少?”在连续流利地背了《春晓》、《咏鹅》等3首唐诗后,房子里响起了掌声,瑞瑞脸上露出了笑容,显得十分自豪。

  “我觉得,孩子的病情在渐渐好转,小手比以前灵活了。但是,每次回到老家,周围邻居见了瑞瑞后,都会说我们这样是徒劳,劝我放弃,不要再治了。”小马开始哽咽,“这是一个生命,是我的孩子,怎么可以不救呢?”在小马看来,瑞瑞一点点的进步都会让她高兴好久,有时候,这个进步小得让别人很难察觉到,但是,小马却认为那就是希望,是坚持下去的理由!

  小马说,长期治病,给孩子幼小的心灵上留下了阴影。“姐姐,你必须做康复,做了康复才能走路,才可以上学。”这句话是小瑞瑞给家里姐姐说的,瑞瑞误以为所有小孩要走路必须都要做康复。小马听到后心里难过极了。

  “这种病,钱拿麻袋往医院送都看不好,白花钱。”漳县的李奶奶在孙女玲玲生下来被诊断为脑瘫后,村里人这样说。可李奶奶一家仍然选择了面对,儿子儿媳除种田外,还外出打工挣钱,李奶奶一人在兰州带着孩子看病。几年下来,已经欠账近14万元。“没办法,谁让我们家遇上了,遇上了再难也得给娃娃治病啊。”

  记者注意到,吃过早饭后,家长们要给孩子们做康复训练,其实就是简单的推拿按摩,孩子们也十分配合。

  采访中,杨琴和朱妈妈也来了,4个妈妈、1个奶奶和5个孩子,大家挤在这间小屋里,给记者讲述她们的不幸与期盼,讲到伤心处,只要有一个人哭泣,其他人会跟着落泪,空气似乎都凝固了。但很快,大家又会相互鼓励,相互安慰起来。

  快到上午10点时,这些妈妈和奶奶简单收拾了一下,给孩子特意加了外套,或背或抱就出门了。同一时间段,这个“小炮楼”上其他带孩子看病的人也一起出门了。在平凉路上,十多个人结伴而行,路上大家又说又笑,似乎将所有烦恼都忘记了。

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