307 Temporary Redirect

307 Temporary Redirect


nginx
307 Temporary Redirect

307 Temporary Redirect


nginx
307 Temporary Redirect

307 Temporary Redirect


nginx

视频排行

307 Temporary Redirect

307 Temporary Redirect


nginx
307 Temporary Redirect

307 Temporary Redirect


nginx

首播

重播

  生命不能等待。支付能力绝不应成为个人获得卫生保健的障碍。一个国家之所以要建立医保制度,就是为了避免更多家庭发生“灾难性医疗支出”。

  最近,媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的遭遇。他不满两岁,却莫名发烧一年半。跑了很多医院,花了14万元,才确诊为发病率仅1/20万的罕见病——朗格罕组织细胞增生症。但是,由于家人无法凑够30万元的手术费,男孩最终离开人世。

  对于公众来说,罕见病是一个陌生概念。其实,著名物理学家霍金就患有罕见的神经肌肉病,俗称“渐冻人”。罕见病有很多类型,如打个喷嚏就可能骨折的“瓷娃娃”(成骨不全症)、头发眉毛雪白的“月亮孩子”(白化病)、轻轻一碰就出血的“血友病”、整天浑身疼痛的“法布雷病”等。这些怪病不仅老百姓不熟悉,就连很多医生也感到陌生,漏诊、误诊、误治现象十分普遍。

  现代医学通俗地将疾病划分为两大类,即常见病和罕见病。目前,不同国家对罕见病的界定有所不同。世界卫生组织将患病人数占总人口1%。以下的疾病定义为罕见病,目前已确认的罕见病有5000—6000种,约占人类疾病的10%。据此推测,我国现阶段罕见病患者超过1000万人。

  在医学界,治疗罕见病的药品被形象地称为“孤儿药”。由于患病人数少、研发成本高,所以定价也很高,一般只有少数外国制药公司生产。我国尚未对罕见病明确定义,“孤儿药”没有国产药,罕见病患者只能用昂贵的进口药,而且几乎全是自费,经济负担沉重。

  其实,对于很多罕见病患者来说,只要早诊断、早治疗,完全可以像正常人一样生活,血友病就是典型例子。从卫生经济学的视角看,让罕见病患者及早得到有效治疗,可以避免因病致残带来的医疗消耗,节约更多的社会成本。因为一名健康的人所创造的社会价值,远远高于其治病成本。这是一种有回报的投资,而非消耗性支出。因此,在一些发达国家,“孤儿药”和罕见病患者都享有特殊的优惠政策。例如,美国1983年通过了《孤儿药品法案》,规定任何商业保险公司不能拒绝罕见病患者的投保,罕见病患者只需每年比一般人多支付1000美元的保费,就可以使用任何药物,所有费用由保险公司承担。而在我国,多数罕见病治疗需要自费。从社会总成本来计算,这未必是最经济的卫生策略。

  从另一角度看,健康权是一项基本人权。一个人无论贫富,都应该获得健康生存的权利,这是社会公平正义的一道底线。对于多数家庭来说,一旦遭遇罕见病,往往意味着发生“灾难性医疗支出”。事实上,支付能力绝不应成为个人获得卫生保健的障碍。一个国家之所以要建立医保制度,目的就是为了避免更多家庭发生“灾难性医疗支出”。因此,医保制度既应覆盖常见病,也应兼顾罕见病。在社会领域,“木桶理论”中的“短板效应”同样存在。一个以人为本的政府,理应优先关注少数弱势群体的健康问题。因为,一个社会的冷暖,不是由强者的温度标记的,而是由弱者的温度标记的。

  也许有人认为,罕见病只关乎“少数人”的权益,而“少数人”毕竟不如“多数人”重要。其实,这是一个误区。罕见病和常见病是相对的。在一定的条件下,一些罕见病可能变成常见病,从小概率疾病变成大概率疾病。同理,“少数人”和“多数人”也不是绝对的,在一定的范围内,每个人都有可能成为“少数人”。所以,能否维护“少数人”的权益,关系到每个人的命运。

  当前,我国急需建立关于罕见病和孤儿药的法律制度。因为生命不能等待。这正如一位罕见病患儿的母亲所言:“家长不可能照顾孩子一辈子,但是制度可以。”

视频集>>

热词:

307 Temporary Redirect

307 Temporary Redirect


nginx